‘Als belangrijk thema was dit een inkoppertje’

‘Samen beslissen in de CVA-revalidatie’ is de naam van het project waarover Kennisnetwerk CVA Nederland tussen 2016 en eind 2018 de regie voerde. 5 Regionale CVA-zorgketens namen hieraan deel: Almere, Zuid-Holland Noord, Rotterdam, Alkmaar/Den Helder en Zwolle e.o. Het project kende 3 deelprojecten: het ontwikkelen van een leernetwerk om Samen beslissen in de revalidatiefase te implementeren, het (door)ontwikkelen van 3 tot 6 keuzehulpen specifiek voor CVA en een digitale informatietool over de opties voor CVA-zorg in de revalidatieketen.

Logisch vervolg op ontwikkeling keuzehulpen voor CVA

Samen beslissen in de CVA-revalidatie heeft na 2 jaar diverse eindproducten opgeleverd: een animatiefilmpje, een zakkaartje met gesprekstips voor zorgverleners, keuze-instrumenten, een trainingsboek en een e-learning. Ze zijn gratis te downloaden van de website https://samenbeslissen.kennisnetwerkcva.nl

Welke specifieke kenmerken van CVA-patiënten kunnen van invloed zijn op Samen beslissen en hoe ga je daar als zorgverlener mee om? Over die vraag werd uitgebreid nagedacht en met experts overlegd. “CVA-patiënten kunnen vaak moeilijker kiezen, hebben minder overzicht, een beperkt ziekte-inzicht, en soms minder empathisch vermogen”, vertelt Helene Voogdt, projectleider en directeur van Kennisnetwerk CVA Nederland. “Een van de producten die we daarom hebben ontwikkeld, is een zakkaartje met praktische tips voor zorgverleners. Dat is een leuke tool gebleken: eenvoudig, maar het werkt als een tierelier.’

Het format voor de informatietool, de ‘CVA-zorgzoeker’, is klaar, maar bij het verschijnen van deze e-zine in november 2018, moet het databestand er nog achter worden gehangen. Helene: “Helaas was het door de nieuwe privacywet onmogelijk om binnen de termijn van het project een databestand te regelen. Dat vind ik wel jammer. We hadden de achterkant willen vullen met de gegevens van gespecialiseerde zorgverleners. Die registratie zien we de 55 regionale CVA-zorgketens in Nederland niet zelf doen.”

Partijen zaten al om tafel

Diverse betrokken partijen zaten al met elkaar om tafel. “Ons project was een logisch vervolg op een eerder project waarbij met financiering van ZonMw 2 keuzehulpen voor CVA zijn ontwikkeld”, aldus Helene. Bovendien werd CVA op de Kwaliteits- en doelmatigheidsagenda die tijdens het Jaar van de Transparantie in 2015 is opgesteld, gerangschikt in de top 30 van aandoeningen met een hoge ziektelast. Door de partijen die aan die kwaliteitsronde deelnamen, werd Samen beslissen als belangrijk thema geagendeerd. Helene: “Een inkoppertje.”

Op de Kwaliteits- en doelmatigheidsagenda staat CVA in de top 30 van aandoeningen met een hoge ziektelast.

HELENE VOOGDT:

‘Gesprek met patiënt opnemen is voor zorgverlener wel even een dingetje.’

‘We zagen echt heel goede gesprekken, maar zelfs die waren voor verbetering vatbaar’

Het lastige van het ‘verkopen’ van een implementatieproject voor Samen beslissen, is dat het op het eerste gezicht om een gespreks’techniekje’ lijkt te gaan. “Maar het is natuurlijk meer dan dat”, benadrukt projectleider en directeur van Kennisnetwerk CVA, Helene Voogdt. “Samen beslissen gaat ook over je kijk op de patiënt en op je eigen rol als zorgverlener.”

Koudwatervrees wegnemen

Om zorgverleners daarvan te doordringen konden de leden van de 5 deelnemende CVA-zorgketens opnames van gesprekken met patiënten aanleveren. Daar kregen ze feedback op. “Dat was voor sommigen wel even een dingetje”, zegt Helene. “Mensen hadden geen tijd, waren een opnameapparaat vergeten mee te nemen, hadden geen CVA-patiënt gezien… Of misschien was er ook schroom om zich bloot te geven, maar feit was dat het niet één-twee-drie gebeurde. Toen hebben we er een heuse opdracht van gemaakt. Het was gewoon koudwatervrees. Achteraf waren mensen blij dat ze het hadden gedaan.”

Oefenen, oefenen, oefenen

Bij de trainingen met rollenspellen kunnen deelnemers vaak haarfijn aangeven wat wel en niet goed gaat in het Samen beslissen-gesprek. “Ze kunnen er goed op reflecteren, maar als ze het zelf moeten doen, vinden ze het moeilijk.”

Oefenen en nog eens oefenen, dat is essentieel voor een goede implementatie, is Helene’s overtuiging. “Het gaat om een subtiel samenspel en om heel goed communiceren. Iets wat je niet altijd op de opleiding hebt geleerd. Revalidatieartsen zijn wel gewend om vanuit de context van de patiënt het gesprek aan te gaan. Juist omdat ze gericht zijn op zo groot mogelijke participatie. Dat kan niet zonder de medewerking van de patiënt. We zagen echt ook heel goede gesprekken, maar zelfs die waren voor verbetering vatbaar.”

2 Concrete inzichten voor Samen beslissen uit het CVA-project

De ‘7 projecten van 2016’ leveren tezamen een keur aan inzichten en lessen op die het Samen beslissen in de praktijk positief kunnen bevorderen. Welke zijn dat zoal? Kennisnetwerk CVA Nederland deelt 2 belangrijke inzichten die het project ‘Samen beslissen in CVA-revalidatie’ de deelnemers hebben heeft opgeleverd.

Een van de aanbevelingen is om Samen beslissen breed op de agenda van revalidatiecentra te zetten.

Inzicht 1: blijf de buitenwereld actief betrekken

Herkenbaar risico van implementatietrajecten, zo bleek ook bij dat van Kennisnetwerk CVA Nederland, is dat de kennis en ervaring blijven steken bij het team dat ermee bezig is. Voogdt: “Je móét ergens beginnen, met enthousiaste en betrokken ambassadeurs, maar dat heeft ook beperkingen. Daarom moeten we nu gaan borgen." Daartoe worden inmiddels verschillende stappen gezet. Zo gaan ergotherapeuten Samen beslissen opnemen in het nascholingscurriculum van hun academie. De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) gaat ook met het onderwerp aan de slag. Bij Kennisnetwerk CVA Nederland zijn al diverse aanvragen voor training binnengekomen.

Inzicht 2: kijk verder dan één specialisme

Een van de aanbevelingen uit het project is om Samen beslissen organisatiebreed op de agenda van revalidatiecentra te zetten. “Wij focusten natuurlijk op de CVA-invalshoek, maar in die centra zitten ook patiënten met een dwarslaesie, artrose of oncologische ziektebeelden. Het is mooi als ook die erin worden meegenomen.”

‘Na drie jaar weet ik eindelijk hoe ik ervoor sta’

Marijke Kloosterman (58) staat positief in het leven en wil graag vooruit, ook na haar hersenbloeding van drie jaar geleden. Maar het is en blijft een klus om aan de juiste informatie over haar ziektetraject te komen. “Mijn man en ik zijn allebei hoogopgeleid en assertief, en tóch: om te voorkomen dat we beduusd in een gesprek zitten, nemen we tegenwoordig een briefje met vragen mee.”

“Ik gaf les aan agenten van de waterpolitie in IJmuiden, toen ik voelde dat ik de verkeerde woorden sprak. Binnen een mum van tijd lag ik in de ambulance naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis in Amsterdam. Van de eerste vier dagen weet ik niets meer. Ik had een hersenbloeding gehad, was mijn spraak kwijt en – zo bleek later – een deel van mijn gezichtsveld. Mijn man heeft de gesprekken gevoerd met de artsen, maar wist eigenlijk niet waar we aan toe waren. Hij kreeg geen duidelijkheid en er was helaas ook weinig oog voor zijn moeite om met mijn situatie om te gaan.”

Niet geweten

“Veel hebben we sindsdien niet geweten. Anders hadden we op een aantal momenten andere keuzes gemaakt. Zo worden patiënten na een hersenbloeding normaal gesproken zo snel mogelijk naar een revalidatiecentrum overgebracht, zodat zij kunnen gaan oefenen. Maar omdat mijn man aangaf me graag dichterbij huis in Leiden te hebben, bleef ik uiteindelijk vier weken langer in het ziekenhuis. Door de wisseling van regio ging de wachttijd voor opname in een centrum kennelijk opnieuw tellen. Hadden we geweten dat het zo werkt, dan hadden we voor een snelle revalidatieplek in de regio Amsterdam gekozen.”

Onheilstijding

“Het dieptepunt in communicatie beleefden we in het streekziekenhuis waar ik onder behandeling kwam. Ze ontdekten dat ik hoogstwaarschijnlijk CAA (Cerebrale Amiloyd Angiopathie) heb, een hersenziekte die steeds opnieuw hersenbloedingen kan veroorzaken. Die onheilstijding kregen we in een consult van tien minuten. Alsof het elk moment mis met me kon gaan, zo klonk het. We waren de kluts kwijt, konden niets meer zeggen. De arts ook niet. Volgens mij was die ook geschrokken, dat kan toch niet anders?”

Opluchting

“We zouden worden doorverwezen naar een specialist in het academische ziekenhuis. Maar wanneer precies? We hoorden niets. Mijn man heeft diverse keren gebeld en uiteindelijk kregen we binnen een paar weken een afspraak. De arts daar, een professor die echt alles weet van CAA, nam anderhalf uur de tijd voor ons. We hoorden toen veel duidelijker wat CAA is en hoe ik ervoor sta. Dat was een opluchting, hoewel het nog steeds lastig is ermee om te gaan.”

MARIJKE KLOOSTERMAN:

‘Begrijp me goed, we zijn de behandelende artsen enorm dankbaar. Maar in de mate van communiceren verschillen ze nogal.’

Serieus nemen

“Door schade en schande zijn we wijzer geworden. Het zou helpen als artsen zich voor het gesprek verdiepen in de patiënt: wat wil ik vertellen, hoe ga ik dat doen en welk gevoel zal dat hem of haar bezorgen? Begrijp me goed, we zijn de behandelende artsen enorm dankbaar voor hun kennis, kunde, zorg en steun. Maar in de mate van communiceren verschillen ze nogal.”

Download alle gratis tools en hulpmiddelen voor Samen beslissen bij CVA-revalidatie via https://samenbeslissen.kennisnetwerkcva.nl/materialen