Cliëntenbeweging leidt de weg naar meer transparantie

https://www.kiezenindeggz.nl/

Eenvoudig zien welke behandelaar waarin gespecialiseerd is.

In aanwezigheid van staatssecretaris Paul Blokhuis van VWS, is Kiezenindeggz.nl op 8 november 2018 officieel gelanceerd. De website is het eindresultaat van het project Kiezen in de GGZ. Dat had de afgelopen 2 jaar als doel verwijzers en cliënten meer transparantie te bieden over zorgaanbieders en behandelmogelijkheden. “Huisartsen zeiden: Eindelijk! Nu hebben we veel beter zicht op het aanbod in onze buurt, en kunnen we tenminste zien welke behandelaar waarin gespecialiseerd is.”

Penvoerder van Kiezen in de GGZ was MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid, de koepel van cliënten- en familieorganisaties in de GGZ.

MIND werkte nauw samen met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en alle beroeps- en brancheorganisaties in het GGZ-veld: GGZ Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), de Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen en Psychotherapeuten (LVVP), P3NL (Federatie van beroeps- en wetenschappelijke verenigingen van psychologen, psychotherapeuten en pedagogen), de Landelijke Vereniging POH-GGZ en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).

Tool om de juiste informatie te vinden

De informatie die op de website wordt getoond, is afkomstig van openbare bronnen, zoals het AGB-register en www.zorginzicht.nl (de website van Zorginstituut Nederland voor professionals die betrokken zijn bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg). MIND biedt met www.kiezenindeggz.nl als het ware een tool waarmee gezochte informatie automatisch worden gegenereerd en gepresenteerd. Binnen afzienbare tijd zullen ook de kwaliteitsstatuten worden toegevoegd.

Met rondvraag vragen en behoeften in beeld

Om een beeld te krijgen van de onderwerpen waarover toekomstige gebruikers informatie willen hebben, raadpleegde MIND haar achterban via de 17 aangesloten organisaties. Daar kwamen als belangrijkste primaire vragen uit: waar kan ik terecht, hoe snel kan dat en wat kost het? Dat maakte meteen duidelijk welke onderwerpen in de eerste ronde op de website konden worden geadresseerd, en welke (mogelijk) in een volgende fase kunnen worden meegenomen. Die thema’s zijn op een ontwikkelagenda gezet. Doordat er veel cliënten reageerden met jarenlange ervaring in de GGZ kwamen er ook vragen naar voren die meestal pas in een later stadium van het behandelproces actueel zijn, zoals: hoe wordt mijn familie betrokken, kan ik ook in de avonduren terecht? Die vragen zijn als adviezen richting hulpzoeker meegenomen in de algemene informatie op de site: denk hier of daar eens aan.

Potentiële content is steeds in sessies met een team van vertegenwoordigers uit het veld uitvoerig besproken en getoetst.

‘Deze website draagt echt bij aan de juiste zorg op de juiste plek, op het juiste moment’

MIND was al jaren op zoek naar een mogelijkheid om transparantie te bieden zodat hulpzoekers in de GGZ en verwijzers (zoals huisartsen en bemiddelaars bij zorgverzekeraars) worden ondersteund in het proces van Samen beslissen. “De GGZ is nog altijd een black box als het gaat om transparantie”, zegt Marieke Wollaars, projectmedewerker bij MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid.

Toen Kiezenindeggz.nl daags na de officiële lancering op het jaarlijkse NHG-congres werd gepresenteerd, waren de complimenten niet van de lucht, aldus Marieke Wollaars. “Deze website draagt echt bij aan de juiste zorg op de juiste plek, op het juiste moment.”

GGZ nog altijd een black box

“In het veld zijn veel voorstanders van meer transparantie, maar er is ook weerstand. Daardoor was er nooit een eenduidig ‘ja’ om dit op te pakken. We hebben toen gezegd: als cliëntenbeweging trekken wíj die grote broek dan wel aan.”

Dat resulteerde in de subsidieaanvraag voor Kiezen in de GGZ. “De GGZ is nog altijd een black box als het gaat om transparantie. Het is toch vreemd dat je tegenwoordig bij elke aankoop over een grote hoeveelheid informatie en vergelijkingsmateriaal kunt beschikken en dat die er over een behandeling in de GGZ niet of nauwelijks is? Er zijn natuurlijk wel gegevens te vinden, maar die zijn niet toegankelijk, ingewikkeld of niet goed vergelijkbaar.”

Goedkeuring voor elk brokje informatie

Het hele GGZ-veld is steeds nauw bij de ontwikkeling betrokken geweest. “Over elk brokje informatie zijn we met partijen om tafel gaan zitten. Telkens hebben we samen gekeken: welke vragen moet je wel en niet beantwoorden, waar op de website moet die informatie komen te staan, wil je aanbieders gelijk op die informatie kunnen selecteren of niet? We waren ervan overtuigd: dit kunnen en moeten we niet alleen doen. Het veld moet erachter staan.”

Actueel inzicht in wachttijden

Het is, aldus Marieke, een succes dat actuele, maandelijkse wachttijden in de GGZ op de website staan. “Sinds 2016 moeten zorgaanbieders wachttijdinformatie op hun website vermelden. Bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) liep al langer een intensief traject over het bijstellen van de criteria daarvoor. Wij zijn met hen om tafel gegaan. Zorgaanbieders moeten deze informatie nu elke maand aan Vektis (gespecialiseerd in dataverwerking in de zorg, red.) aanleveren.”

MARIEKE WOLLAARS:

‘Er was in het veld nooit een eenduidig ja om dit op te pakken.’

2 Concrete inzichten uit het project Samen beslissen in de GGZ

De ‘7 projecten van 2016’ leveren tezamen een keur aan inzichten en lessen op die het Samen beslissen in de praktijk positief kunnen bevorderen. Welke zijn dat zoal? MIND deelt 2 belangrijke inzichten die het project ‘Samen beslissen in de GGZ’ heeft opgeleverd:

Inzicht 1: een goede samenwerking scheelt tijd

Het kostte enige moeite om de huisartsen bij het project aangehaakt te krijgen. “Huisartsen hebben al erg veel werk op hun bordje en daarmee weinig tijd. Met het NHG hebben we kunnen afspreken dat de patiëntenversies van de GGZ-standaarden, die op thuisarts.nl staan, nu ook via onze website toegankelijk zijn.’

Inzicht 2: durf stap-voor-stap te ontwikkelen

Wat voorlopig niet op Kiezenindeggz.nl te vinden zal zijn, is informatie per zorgaanbieder over de effecten van een behandeling (keuzeinformatie). Die had afkomstig moeten zijn uit de routine outcome monitoring (ROM), het structureel en herhaaldelijk meten van de toestand van de cliënt met behulp van meetinstrumenten, zoals vragenlijsten. Na intensieve discussie met het veld is afgesproken dat gebruik van ROM-data voor dit specifieke doel verder moet worden besproken en ontwikkeld.

HANNAH WEERKAMP:

‘Ik realiseerde me: wat een gigantisch project is dit!’

‘Als je elke dag een strijd levert heb je er grote behoefte aan dat je weet waar je terecht kunt’

Als ervaringsdeskundige en orthopedagoog weet Hannah Weerkamp hoe je kunt verdwalen in je zoektocht naar de juiste GGZ-behandelaar. Daarom is ze blij dat ze heeft kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van Kiezen in de GGZ. “Perfect is de keuze- en beslishulp nog niet, maar het is een belangrijke eerste stap.”

Het overzicht kwijt

”Kiezenindeggz.nl zie ik als een Booking.com of Funda.nl: de website maakt je wegwijs in een doolhof van opties. Hoe hard dat nodig is, weet ik uit eigen ervaring. Ik heb een eet- en stemmingsstoornis gehad en kan me nog goed herinneren hoe ik op een avond aan het googelen was, met zeven tabbladen open van mogelijke behandelaars. Ik raakte compleet het overzicht kwijt. En dan ben ik nota bene opgeleid in de zorg en assertief van aard. Het is zo lastig om je weg te vinden in de GGZ-wereld en om deze te begrijpen. Zeker als je ook nog eens kampt met psychische problemen en elke dag een strijd levert. Dan heb je er grote behoefte aan dat je weet waar je terecht kunt.”

Gigantisch project

‘Ik werd dan ook graag betrokken bij de ontwikkeling van een zoek- en beslishulp. Maar pas toen we met verschillende partijen een week lang de doelen, behoeften en mogelijke lay-out in kaart gingen brengen, realiseerde ik me echt: wat een gigantisch project is dit! De hoeveelheid aan relevante GGZ-bronnen die aan elkaar gekoppeld moeten worden is zo groot, en dan moeten ze ook nog eens kloppen en gebruiksvriendelijk gepresenteerd worden.”

Hard nodig

‘Maar nu, anderhalf jaar verder, mag het resultaat er zijn, vind ik. De lay-out is mooi, rustig, overzichtelijk, toegankelijk. Het is niet de perfecte oplossing, ik weet überhaupt niet of die wel bestaat, maar het is een belangrijke eerste stap. Dat was ook de bedoeling: om dat begin te maken en de website van daaruit verder te ontwikkelen. In plaats van te wachten tot het veld alles op orde heeft. Dan kun je nooit starten namelijk, en intussen hebben cliënten en verwijzers deze zoekhulp en transparantie hard nodig.”