‘Patiënten hebben houvast en autoriteit van een zorgpad hard nodig’

Over één ding is iedereen het eens, zegt directeur Hanka Dekker van patiëntenvereniging VKS stellig: “Zorgpaden zijn hard nodig. Ze vormen een belangrijk instrument om Samen beslissen te bevorderen.” Zéker bij ziekten waarover patiënt én arts in eerste instantie allebei vaak niks weten. De kleine VKS heeft de afgelopen 2 jaar hard gewerkt aan het ontwikkelen en actualiseren van 14 zorgpaden. De financiële bijdrage vanuit de stimuleringsregeling Transparantie over de Kwaliteit van Zorg maakte dat dit kon.

Zorgpaden bevorderen consensus behandeling stofwisselingsziekten

Naast het ontwikkelen van nieuwe zorgpaden, heeft patiëntenvereniging Volwassenen Kinderen Stofwisselingsziekten (VKS) de toegekende subsidie gebruikt om bestaande paden te actualiseren, uniformeren en digitaliseren. Behalve zorgpaden voor professionals zijn er ook patiëntenversies ontwikkeld, die zijn eenvoudiger en beknopter verwoord. Voor de patiënt vormen zorgpaden een instrument om (andere) zorgverleners te overtuigen van de ernst van de ziekte en de urgentie van een juiste behandeling.

Uitbreiding hielprikscreening

De uitbreiding van de hielprikscreening in Nederland is de directe aanleiding geweest voor VKS om begin 2016 een subsidieaanvraag bij Zorginstituut Nederland te doen. Pasgeboren baby’s worden nu op 17 erfelijke, zeldzame aandoeningen gescreend. Dit aantal wordt, verspreid over 4 jaar, uitgebreid met 11 stofwisselingsziekten. Bij het uitblijven van adequate behandeling kunnen deze ziekten de gezondheid al in het eerste halve levensjaar ernstig schaden.

Hanka: “Vanuit het perspectief van de patiënt was onze redenatie: straks worden huisartsen geconfronteerd met de diagnose van een ziekte waarvan zij nog nooit hebben gehoord. Dan weten ze ook niet hoe ze ouders goed moeten informeren.”

Achter mensen aanjagen

De VKS heeft de zorgpaden zelf opgeschreven omdat het de beroepsgroep aan tijd ontbrak. Projectmedewerker Petra Hollak name deze arbeidsintensieve taak op zich, de specialisten gaven feedback en input op de concepten. Hanka: “De spoeling is dun in een veld met slechts 18 gespecialiseerde kinderartsen. Bovendien hadden die nog eens extra werk door de uitbreiding van de hielprikscreening. Ze waren blij dat wij dit werk op ons wilden nemen.”

Petra sparde over de inhoud van de zorgpaden met Hidde Huidekoper, metabole kinderarts in het Erasmus MC, en (via hem) met de andere ‘superspecialisten’ in het land. Die bespraken en becommentarieerden de concepten tijdens hun reguliere overleggen. Uiteindelijk zijn binnen de looptijd van de subsidiëring 7 zorgpaden helemaal afgerond. Aan de rest wordt nog hard gewerkt. “Dat een patiënt altijd voorgaat, is begrijpelijk natuurlijk. Maar het achter mensen aanjagen voor hun reactie, was wel een uitdaging”, blikt Petra terug.

Onbekende ziektes

Patiënten hebben het houvast en de autoriteit van een zorgpad hard nodig, benadrukt Hanka. “Bij zeldzame aandoeningen weet zowel de patiënt áls de arts vaak niks over de ziekte. Het gaat om aandoeningen die in de wetenschappelijke literatuur nog niet dekkend zijn beschreven. Over de effecten van een behandeling – ook de longitudinale – is vaak onvoldoende bekend. Zorgverleners willen nog wel eens denken: als ik er nog nooit van heb gehoord, zal het wel niet ernstig zijn. Nu kan de patiënt of de ouder van een ziek kind zeggen: Kijk, over deze handelwijze, deze behandeling, bestaat consensus onder Nederlandse specialisten.”

HANKA DEKKER:

‘Het gaat om aandoeningen die in de wetenschappelijke literatuur nog niet dekkend zijn beschreven.’

Hulpmiddel voor de arts

De beschreven zorgpaden helpen niet alleen de patiënt maar ook artsen in de communicatie richting collega’s en andere zorgverleners. Hanka: “Je kunt onmogelijk alle zorgverleners die bij een patiëntje betrokken zijn, goed en volledig informeren. Dat kun je niet aan de ouder overlaten. Terwijl er echt wel punten zijn waarop met gezag informatie moet worden overgedragen om het goed te laten lopen. Het zorgpad helpt daarbij.”

PETRA HOLLAK:

‘Je kunt niet zo snel als je zou willen.’

2 Concrete inzichten voor Samen beslissen uit het VKS-project

14 zorgpaden in twee jaar tijd, dat móet te doen zijn, dacht projectmedewerker Petra Hollak van VKS toen ze in 2016 aan de klus begon. Dat viel een beetje tegen. “Voor artsen gaat de kliniek natuurlijk altijd voor, dus je kunt niet zo snel als je zou willen.” 2 concrete inzichten die het arbeidsintensieve traject heeft opgeleverd.

Inzicht 1: uniformeren biedt meer duidelijkheid

VKS wilde de zorgpaden actualiseren, aanvullen en uniformeren om ze in een database te kunnen stoppen. Zo zijn ze beter doorzoekbaar en op termijn uit te breiden met data van individuele patiënten. Uniformeren betekent een vaste, andere indeling. Dat ging niet zonder slag of stoot. Hanka: “Soms hadden artsen aan zorgpaden een eigen ‘couleur locale’ gegeven. Dat moesten ze opgeven. Uniformering leidt tot meer duidelijkheid en een betere toegankelijkheid, maar óók tot meer discussie.”

Inzicht 2: betrek ervaringsdeskundige meteen aan het begin

De eerste feedback op de concept-zorgpaden gebeurde door de vrijwillige coördinatoren van de diagnosegroepen binnen VKS. Hoe waardevol de kennis van ervaringsdeskundigen is, werd duidelijk bij een zogeheten spiegelbijeenkomst die VKS organiseerde over de zeldzame stofwisselingsziekte MCADD. VKS had ouders uitgenodigd artsen over hun ervaringen te vertellen in het kader van onderzoek. Hanka: “De manier waarop de diagnose aan ouders wordt meegedeeld, blijkt zeer traumatiserend te werken. Stel je voor: daags na je bevalling komt de huisarts je vertellen dat je baby positief is getest op MCADD. Je krijgt te horen dat je snel naar het ziekenhuis moet, omdat je baby dood kan gaan. Dan ben je wel gelijk van je roze wolk gedonderd. Ouders voelden zich pas bij de specialist gerustgesteld en veilig. Die vertelt hen dat hun kind een normaal leven kan leiden, mits het de juiste behandeling en dieet krijgt. Hier kun je iets mee in een zorgpad, maar dan moet je zoiets wel eerst onderkennen.”

‘Het nieuws wordt zo gebracht, dat je je om alles zorgen gaat maken’

Om informatie en ideeën te verzamelen voor een nieuw onderzoek naar de stofwisselingsziekte MCADD, organiseerde VKS in de zomer van 2018 een zogeheten spiegelbijeenkomst. 11 ouders gingen in gesprek met een metabole kinderarts en een onderzoeker over hun ervaringen. Linda de Bruin (33) was er ook bij, samen met haar man Marinus (37). Twee van hun zes kinderen hebben MCADD.

Zó overrompeld

Linda vertelt: “De dag na de geboorte van ons derde kindje stond ‘s avonds ineens de huisarts op de stoep. “Wat attent en gezellig”, dacht ik nog. Totdat hij ons plompverloren de uitslag van de hielprik meldde. Die had namelijk aangetoond dat onze dochter MCADD heeft en ‘dat ze daarvan in coma kan raken’. Maar wat de ziekte precies inhield? Dat wist hij niet. Zittend op ons bed, belde hij nog wel met de metabole arts in het ziekenhuis. Die konden we via de speaker vragen stellen. Al hadden we geen idee welke, we waren zó overrompeld.”

Ziekenhuisopnames

‘Tijdens vervolgonderzoeken bleek ook onze oudste dochter van bijna 3 jaar MCADD te hebben. Na haar geboorte zat deze aandoening nog niet in de hielprik, vandaar dat we dat niet wisten. Ze is inmiddels 12 en kan net als haar zusje goed leven met MCADD. Het belangrijkste voor hen is dat ze hun energievoorraad tijdig aanvullen. Dus op dagen dat ze gym hebben, geven we ze extra te eten mee. Allebei hebben ze al wel een aantal ziekenhuisopnames achter de rug, voornamelijk in tijden van griep.”

Behoefte om te sparren

“De artsen die we door de jaren heen hebben getroffen, doen allemaal hun best maar ze missen het echte begrip en benaderen je vooral op een zakelijke manier. Alle informatie loopt nu via specialisten, terwijl wij soms juist zo’n behoefte hebben om even te sparren met een andere deskundige dan een arts. Bijvoorbeeld met een andere doorgewinterde MCADD-ouder of met VKS. Dat punt hebben we ook ingebracht op de spiegelbijeenkomst. En ook de communicatie na de hielprik die volgens ons anders kan. De uitslag MCADD wordt vaak door een onwetende huisarts zo groots en erg gebracht, dat je je daarna om alles zorgen maakt als je niet oppast. Dat horen wij ook terug van andere ouders.”

De personen op onderstaande foto komen niet voor in dit artikel.

‘Proefpersonen? Het gaat toch om baby’tjes?’

De juiste benadering

“Tijdens de spiegelbijeenkomst hebben we ook meegedacht over onderzoek dat in voorbereiding is. Allerlei ideeën kwamen op tafel, ook over de benadering van de patiëntjes en hun ouders. Maar de oproep voor ‘proefpersonen” voor het onderzoek, die we intussen hebben gekregen, doet ons afvragen of er echt al iets met onze input gedaan is. Het gaat toch om baby’tjes? Ik denk dat je zo’n onderzoek, hoe goedbedoeld ook, op een meer invoelende manier moet verkopen, als je wilt dat ouders met hun kindjes eraan gaan meedoen.”

Welke zorgpaden zijn al beschreven door VKS om Samen beslissen bij zeldzame stofwisselingsziekten beter mogelijk te maken? Je vindt ze hier.