Generieke producten
die maatwerk voor de patiënt
mogelijk maken

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patientenorganisaties) is de koepelorganisatie voor 76 van de ongeveer 200 organisaties van patiënten met een zeldzame en/of genetische aandoening. In Nederland hebben zo’n 1 miljoen mensen hiermee te maken. Van 2016 tot eind 2018 was de VSOP trekker van het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’.

Het project, de aanpak en
het bereikte resultaat

Onder aanvoering van de VSOP en met behulp van tien pilots zijn in 2 jaar tijd generieke producten voor Samen beslissen ontwikkeld: een model voor een zorgnetwerk en een model voor een zorgplan voor individuele patiënten. Aan de pilots namen patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen deel.

‘Vóór de samenwerking binnen de pilots hadden sommige patiëntenorganisaties en expertisecentra nog weinig contact.’

Generiek model netwerkvorming

Het model voor een zorgnetwerk is inzetbaar voor uiteenlopende zeldzame aandoeningen. Het is opgebouwd uit acties, formats en adviezen die in alle stadia van netwerkvorming te gebruiken zijn, zowel door patiëntenorganisaties als expertisecentra en voor verschillende zeldzame aandoeningen. Het expertisecentrum en één of meer patiëntenorganisaties vormden samen het kernteam dat de ontwikkeling van een zorgnetwerk voor een bepaalde aandoening ter hand nam. Vóór deze samenwerking hadden sommige patiëntenorganisaties en hun expertisecentra nog weinig onderling contact.

Generiek Individueel Zorgplan

Binnen het project ‘Samen beslissen voor zeldzaam’ is ook een generiek individueel zorgplan (IZP) ontwikkeld. Een IZP helpt de patiënt met een zeldzame aandoening in het proces van Samen beslissen. Onderdelen van een eerder opgesteld landelijk raamwerk voor een individueel zorgplan werden voor dit zorgplan onder de loep genomen en waar nodig aangepast aan de specifieke kenmerken van de patiëntengroepen. In het generieke ‘IZP-voor-zeldzaam’-model kunnen medische en administratieve gegevens over de aandoening en de patiënt worden verzameld en geregistreerd. Daarnaast biedt het zorgplan de ruimte om aspecten van Samen beslissen te adresseren, zoals behandelopties, de context van de patiënt en diens wensen en voorkeuren.

MARÈL SEGERS:

‘Noodgedwongen zijn patiënten of ouders zelf expert geworden.’

‘Zeldzame aandoeningen zijn bij uitstek geschikt voor Samen beslissen’

Eigenlijk was de samenwerking tussen expertisecentra en patiëntenorganisaties in het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ één langgerekt proces van Samen beslissen, vinden beleidsmedewerkers Kim Karsenberg en Marèl Segers van de VSOP.

“Het begon al bij het kernteam waar beide partijen in zaten”, verduidelijkt Marèl. “Sámen moesten ze beslissen welke functies en organisaties er in het netwerk moesten komen. Sámen moesten ze het invullen, sámen moesten ze besluiten of ze een kwaliteitsstandaard wilden opstellen of niet. Op elk niveau van dit project waren expertisecentra en patiëntenorganisaties gelijkwaardige gesprekspartners.” Kim vult aan: “Telkens kon de patiëntenorganisatie inbrengen waar patiënten in het dagelijks leven tegenaan lopen en waar ze behoefte aan hebben.”

Grote motivatie

De motivatie van patiëntenorganisaties om aan het project deel te nemen, was dan ook groot. Marèl: “Zeldzame aandoeningen zijn bij uitstek geschikt voor Samen beslissen. Patiënten of hun ouders zijn niet alleen ervaringsdeskundig omdat ze zelf onder de ziekte lijden, maar ook omdat ze zoveel informatie vergaren. Noodgedwongen zijn ze een expert geworden.” Ze willen ook de regie houden omdat ze vaak worden geconfronteerd met tegenstrijdige informatie van zorgverleners, benadrukt Kim.

Logisch vervolg

Kim: “Bij de behandeling van zeldzame aandoeningen is een scala aan behandelaars betrokken: expertisecentra, maar ook regionale zorgverleners. Een patiënt wil niet voor álle behandelingen naar een ver expertisecentrum hoeven reizen. Dus vanuit het idee van ‘zorg ver weg als het moet en dichtbij als het kan’ moet je een netwerk vormen om goede zorg te kunnen leveren.” De expertisecentra hebben onder meer de taak om die ketenzorg in te richten. Marèl: “Daarmee hebben ze formeel de voortrekkersrol gekregen. Dat heeft het proces van netwerkvorming versneld. Er waren al wel netwerken, maar die waren vaak ad hoc, voortgekomen uit een toevallige samenwerking. Door de erkenning van expertisecentra is nu de tijd aangebroken om netwerken te formaliseren en het breder te trekken.”

Borging

Via de aangesloten organisaties, de eigen nieuwsbrief, www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl en andere communicatiemiddelen brengt de VSOP de ontwikkelde modellen onder de aandacht van een zo groot mogelijk publiek.

3 concrete inzichten voor Samen beslissen uit het VSOP-project

De ‘7 projecten van 2016’ leveren tezamen een keur aan inzichten en lessen op die het Samen beslissen in de praktijk positief kunnen bevorderen. Welke zijn dat zoal? De VSOP deelt 3 belangrijke inzichten die het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ de organisatie heeft opgeleverd:

Inzicht 1: activeer met de inzet van coaching

In voorgaande projecten rond netwerkvorming voerde VSOP meestal de regie. Beleidsmedewerker Marèl Segers: “Dat kunnen we niet voor alle 7000 zeldzame aandoeningen. Patiëntenorganisaties moeten de handschoen ook zelf oppakken. Bij de opzet van samenwerking tussen expertisecentra en patiëntenorganisaties hebben we daarom een coachende rol vervuld.”

Inzicht 2: generiek en verscheidenheid gaan wél samen

Ondanks een enorme verscheidenheid aan aandoeningen, behandelaars en organisaties is het mogelijk een generiek model op te leveren. Marèl: “Ons projectvoorstel was eigenlijk ook een stevige opdracht aan onszelf: uit de diversiteit een rode draad zien op te pikken. Ik denk dat dat goed gelukt is.” Kim: “We bieden in de modellen en op de website diverse formats aan. Die kún je gebruiken, maar het hóéft niet.”

Inzicht 3: gebrek aan tijd en stabiliteit zijn zwakke schakels.

Marèl: “Bij patiëntenorganisaties wordt het werk vaak gedaan door vrijwilligers. Dat kan een kwetsbare situatie opleveren: patiënten of ouders kunnen uitvallen door ziekte of door de combinatie van werk, gezin en vrijwilligerswerk. Als zij niet worden vervangen, kan een proces zomaar 4 weken stilliggen.” Bij zorgverleners speelt tijdgebrek nogal eens een rol. In beide gevallen, zegt Kim, kan het een oplossing zijn om de verwachtingen en ambities naar beneden bij te stellen. “Doe dan een eerste stap en later een andere.”

KIM KARSENBERG:

‘We bieden in de modellen en op de website diverse formats aan.
Die kún je gebruiken, maar het hóéft niet.’

LIDA NABER:

‘Tot dusver was dat Samen beslissen nog nauwelijks aan de orde.’

‘We maken grote stappen vooruit en blijven dat doen!’

De Longfibrosepatiëntenvereniging werkte een jaar lang samen met andere patiëntenorganisaties en expertisecentra aan twee generieke modellen voor een zorgnetwerk en zorgplan voor mensen met zeldzame aandoeningen.

Dolblij waren Lida Naber (60) en haar collega’s dat zij de kans kregen om mee te doen aan één van de 10 pilots van het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’. “Tot dusver was dat Samen beslissen nog nauwelijks aan de orde. Doordat longfibrose een zeldzame aandoening is, bestaat er veel onduidelijkheid en ook onwetendheid bij patiënten, de huisarts, specialisten en verpleegkundigen waar en bij wie de kennis zit. Al zeker vijf jaar waren we met onze vereniging aan het onderzoeken hoe we de samenwerking tussen expertise- en behandelcentra konden bevorderen en hun zichtbaarheid vergroten.”

2 patiënten en een moeder over leven met een zeldzame aandoening.

Juiste diagnose kan soms 4 jaar duren

“De enquête die we in het kader van onze pilot hebben gehouden, spreekt boekdelen wat het gebrek aan kennis en samenwerking betreft: zo geeft 75 procent van onze patiëntgroep aan niet op de hoogte te zijn van de keuzemogelijkheden van zorgaanbieders, 56 procent laat de specialist besluiten over de behandeling, slechts 27 procent beschikt over een zorgplan. De zoektocht naar de juiste diagnose kan wel vier jaar duren. Belandt een patiënt met longfibrose dan eenmaal bij het juiste expertisecentrum, dan kunnen ze daar soms niets meer voor hem of haar doen.”

Nauwere samenwerking

“In korte tijd hebben we flink wat resultaten kunnen boeken. Behalve dat we elkaar makkelijker weten te vinden, hebben we bijvoorbeeld een raamwerk opgezet voor het persoonlijke zorgplan dat we nu in een volgende pilot verder gaan uitwerken. Alle relevante informatie ligt daarin vast. Dat biedt zowel de patiënt als behandelaar duidelijkheid, ook in de communicatie. Een ander resultaat is dat alle expertise- en behandelcentra op de website van de patiëntenorganisaties komen te staan, zodat iedereen in Nederland met longfibrose voortaan kan zien waar hij terecht kan. We maken grote stappen vooruit. En we zijn vastbesloten om dat te blijven doen.”

De generieke modellen van ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ zijn voor iedereen toegankelijk via de website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl